LA CAMPAÑA “UN MILLÓN DE GRACIAS”
La campaña consistía en vender globos solidarios para recaudar un millón de euros. En este caso Twitter tuvo una gran importancia en el éxito de la campaña, ya que se creó un equipo de 23 personas para dinamizar la red social y se crearon casi 4,5 millones de tuits con diversos hashtags de la campaña. En solo 18 días recaudó 336.675 euros.
Esta acción solidaria, diseñada por un grupo de organizaciones con sede en Bizkaia, tiene como objetivo en primer lugar, agradecer a todas aquellas personas que han colaborado ya con la Fundación Stop Sanfilippo el apoyo prestado a todas las familias con niños y niñas afectados por este síndrome. Asimismo, solicitan seguir sumando colaboraciones para llegar a recaudar, para el próximo mes de marzo, los 700.000 euros necesarios para poder poner en marcha un ensayo clínico en el Hospital Universitario de Cruces.
Este ensayo, junto con otro similar que está previsto que se lleve a cabo en un hospital de Estados Unidos, se convertirán en referencia mundial en cuanto a los pasos que se están dando para encontrar un tratamiento para el síndrome de San Filippo y otras enfermedades de depósito lisosomial como son la enfermedad de Tay-Sachs, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Niemann-Pick o la enfermedad de Krabbe.
